2026年に癌と診断された場合に知っておくべきこと
原題: Things to know if you get cancer in 2026
日本語訳
# 2026年に癌と診断されたら知っておくべきこと
癌になった時に知っておくべきこと（2026年版）
私は2026年5月に口腔扁平上皮癌と診断されました。これまでの経験から学んだことをいくつか共有します。
- スケジュール調整には粘り強く取り組む必要があります。つまり、何度も電話をかけるということです。もし数週間後の予約しか取れなくても、数日後に再度電話して、キャンセルが出ていないか、もっと早い日程にできないか確認してください。私は耳鼻咽喉科の予約が4週間先しか取れませんでしたが（これは異変に気づく前のことです）、妻に促されて再度電話したところ、キャンセルが出てその週に診てもらうことができました。
- AIは事態の深刻さを過小評価することがあります。様々なAIモデルとチャットしましたが、しばらくの間、ほとんどのモデルが「癌ではない」という方向へ私を誘導しました。注意点として覚えておいてください。
- 包括的な遺伝子検査を強く求める必要があるかもしれません。一部の医師はこの件に消極的で、行うと言った後でもすぐにオーダーしてくれないことがありました。私の執刀医は検査を行うと言っていましたが、結局、腫瘍内科医に紹介されました。その結果、最初の検査が（生検時の）腫瘍ではなく手術後の腫瘍に対して行われたため、遺伝子検査の結果が出るまでに数ヶ月の遅れが生じました。自分のケースにおいて、自分以上に熱心に考えてくれる人はいません。主導権を握り、何度もフォローアップの連絡を入れましょう。
- すべての癌種について「標準治療（Standard of Care）」のフローチャートを見つけることができます。NCCNガイドラインなどを自分で調べ、病状の進行状況に基づいた選択肢が何であるかを確認してください。アカウント作成が必要な場合もありますが、非専門家としても登録可能です。私はPDFファイルが気に入っています。対話型のナビゲーターもあります。自分のケースに基づいて何を選択すべきかを判断するために、AIを活用してください。
- 手術が推奨された場合は、実際にその手術を受けた人に話を聞こうとしてください。私はそれをせず、後悔しています。手術の強度はどうだったか、どのような感覚だったかなどを聞いてください。執刀医は手術について説明してくれましたが、身体的な負担は予想以上に激しいものでした。執刀医には、その手術を年間何件行っているか、合併症の発生率はどのくらいかを尋ねてください。
- 現在の治療計画に満足していても、できるだけ早くセカンドオピニオンを受けてください。これには多くの電話や飛行機での移動が必要になるかもしれませんが、診断がほぼ確実になったら、すぐにトップクラスのがんセンターでの受診を計画すべきです。セカンドオピニオンを受けるセンターでは、病理診断の再読（セカンドリード）を依頼してください。
- Macに新しいフォルダを作り、診察の後は何が起きたか、医師が何と言ったかを音声入力し、AIにそれらを要約させ、次回のためのフォローアップ質問を作成させていました。時間を経て振り返ることができるので非常に便利です。
- Sijbrandij Foundationのリソースや資料をチェックしてください。Sid（GitLabの共同創業者）は、標準治療が行き詰まった際に自ら行動を起こしました。彼らに連絡を取ってみてください。素晴らしい団体で、役立つ資料や医師への質問リストも用意されています。
原文（英語）を表示
Things to know when you get cancer (2026 Edition)
I was diagnosed with squamous cell carcinoma in my mouth in May 2026. Here are some things I learned based on that experience so far.
- You need to be doggedly persistent on scheduling things. Yes this means lots of phone calls. If you get an appointment a few weeks out, call back a few days later and ask for something sooner and see if they have any cancellations. I could only get an appointment 4 weeks out with an ENT (this was before I knew anything was wrong). My wife made me call back and I was able to get in that week due to a cancellation.
- AIs may downplay the seriousness of things. I was chatting with various models and most pushed me in the direction of “you don’t have cancer” for a while. Just something to note.
- You may need to push for comprehensive genetic testing. Some doctors were weird about this and didn’t order it promptly, even after telling me they would. My surgeon, who told me he’d get it done, eventually referred me out to an oncologist. This caused a multi-month delay to getting genetic results, since the first results were done on the surgery tumor, not the biopsy tumor. No one cares more about your case than you, so take control and send lots of follow-ups.
- You can find the “Standard of Care” flow charts for every cancer type. Look and get through this yourself to see what the options are based on how things have progressed. NCCN guidelines. You may need to make an account, which you can do as a non-professional. I like the PDF files. They also have an interactive navigator. Use AI to help you figure out what to pick based on your case.
- If surgery is recommended, I would try and talk to someone who has undergone the surgery. I did not do this and regret it. Ask them how intense things were, what it felt like, etc. My surgeon talked me through my surgery, but it was a lot rougher on me physically than I expected. Ask the surgeon how many of these surgeries they do a year and what the complication rate is.
- Get a second opinion as soon as possible, no matter how much you like your plan. This may require a lot of calling and getting on an airplane, but I’d move to schedule it at a top cancer center as soon as you are relatively sure of your diagnosis. Ask for a second read of the pathology at the center where you get the second opinion.
- I started a new folder on my Mac, and after appointments I’d dictate what happened and what the doctor said and have the AI make a new document summarizing things and asking its own follow-up questions for next time. Nice to be able to refer to this over time.
- Check out all the resources and materials at the Sijbrandij Foundation. Sid (GitLab cofounder) took matters into his own hands when standard of care ran out. Schedule a call with these guys. They are great and have good materials and questions to ask your doctors.